Informatie voor deelnemers

De app is bedoeld om mensen met kanker te ondersteunen bij de emotionele gevolgen van de diagnose.

Het doel van deze studie is om erachter te komen hoe de app Compas-Y bevalt, welke onderdelen wel en niet aanspreken, en wat de positieve effecten zijn. Jouw ervaringen zijn nodig om de app geschikt te maken om aan zoveel mogelijk patiënten aan te bieden.

Mensen die:

• Minimaal 18 jaar zijn;
• Kort geleden (<12 maanden) de  diagnose kanker hebben gekregen (behandeling gericht op genezing*);
• Nederlandse taalvaardigheid hebben;
• In het bezit zijn van een tablet of  smartphone;
• Bereid zijn om de app uit te  proberen voor +/- 2 uur per week  en vragenlijsten in te vullen.

                     ...kunnen meedoen met het onderzoek.

Iedereen is anders, en dat is maar goed ook! Variatie levert nieuwe inzichten en betere resultaten op. Wij vinden het belangrijk dat iedereen die aan bovenstaande voorwaarden voldoet zich welkom voelt om mee te doen. Ongeacht leeftijd, gender, huidskleur, eventuele beperkingen, religie en culturele achtergrond. Wees welkom, en neem vooral contact op als je twijfelt of dit onderzoek bij jou past.

*De app Compas-Y is bedoeld voor mensen waarbij de behandeling is gericht op genezing (voor zover bekend). Mensen die niet meer genezen kunnen worden, krijgen meestal te maken met andere thema’s dan wanneer genezing nog wel mogelijk is. Hier wordt in de app geen aandacht aan besteed. Daarom weten we niet of de app in die situatie goed kan ondersteunen. Voor psychologische ondersteuning bij ongeneeslijke ziekte verwijzen we je daarom door naar de medisch psycholoog van je ziekenhuis, of naar www.hdi.nl. 

Het onderzoek vindt helemaal online (en eventueel telefonisch) plaats, in je eigen tijd. Je krijgt toegang tot de app en probeert deze uit. Je deelt je ervaringen met ons via vragenlijsten en eventueel een interview. Lees verder als je meer wilt weten over hoe dit precies gaat.

HOE WERKT HET AANMELDEN?

Als het goed is heb je over dit onderzoek gehoord via je verpleegkundige of zorgverlener, of je hebt op internet over dit onderzoek gelezen. Op deze website kun je alles nog eens goed nalezen. Als je voldoende informatie hebt, kun je je direct aanmelden via de aanmeldpagina. Of je kunt contact opnemen als je vragen hebt.

TOEGANG APP

Deelnemers krijgen als eerste exclusief toegang tot de nieuwe zelfcompassie app voor mensen met kanker. Indien je je aanmeldt, wordt je gevraagd om een aantal vragenlijsten in te vullen. Nadat je de eerste vragenlijst hebt ingevuld, krijg je een toegangscode voor de app per e-mail.

Het is niet mogelijk om van de app gebruik te maken zonder de vragenlijsten in te vullen. Het is namelijk belangrijk dat de app goed geëvalueerd wordt voordat het breder beschikbaar gemaakt wordt. 

VRAGENLIJSTEN

Na aanmelding krijg je per e-mail een link om de eerste vragenlijsten in te vullen. Na 8 weken en na 6 maanden vul je nogmaals de vragenlijsten in. Je krijgt hier een herinnering van per e-mail. De vragenlijsten kosten ongeveer 15-25 minuten per keer om in te vullen. Je kunt pauzes nemen bij het beantwoorden van de vragen. Je antwoorden worden tussendoor opgeslagen.

KORTE VRAGEN VIA WHATSAPP (AFGEROND)

Vanaf februari 2022 hebben we genoeg antwoorden op de korte vragen en worden deze niet meer gesteld.

In de derde week krijg je via WhatsApp (of SMS of e-mail) 4x per dag een paar vragen. Deze kosten een halve minuut per keer om in te vullen. De vragen zijn belangrijk om te weten hoe het gaat terwijl je de app gebruikt, in plaats van alleen achteraf. 

Voor het beantwoorden van de vragen via WhatsApp kun je een kleine vergoeding krijgen van 40 cent per korte vragenlijst. Je kunt hiermee in totaal 11,20 verdienen als je minstens 60% van de vragen binnen een kwartier hebt beantwoord. Uitbetaald als VVV-bon, en bedoeld als extraatje. 

HOE WERKT EEN INTERVIEW? (OPTIONEEL)

We zoeken een aantal vrijwilligers die een interview (per telefoon of videobellen) willen doen van 30-60 minuten. Het interview gaat over je ervaringen met de app. Hierin kunt je jouw positieve en minder positieve ervaringen met de app kwijt. De interviews vinden na 8-10 weken plaats. De interviews zijn voor ons heel belangrijk om de app goed te kunnen evalueren en verbeteren.

DE APP ACTIEF UITPROBEREN, OP JE EIGEN MANIER

Er wordt een actief gebruik van de app verwacht, waarbij je zoveel mogelijk onderdelen van de app uitprobeert. Wij schatten dat dit ongeveer 2 uur per week kost voor 6 weken. Dit is belangrijk om de app goed te kunnen evalueren. Je kunt de app op je eigen manier en in je eigen tijd gebruiken. Dat betekent dat je oefeningen of informatie kunt herhalen die bij je passen, en de oefeningen die je minder aanspreken kunt overslaan.

VRAGEN BEANTWOORDEN

We vragen om vooraf, na 8 weken en na 6 maanden een aantal vragenlijsten online in te vullen. De vragenlijsten gaan over zelfcompassie en over hoe het met je gaat. Ook zijn er enkele vragen over je achtergrond. Dit kost 3x 15-25 minuten.

INTERVIEW OVER JE ERVARINGEN (OPTIONEEL)

Bij het invullen van de vragenlijst wordt je gevraagd of je mee wilt doen aan een interview. Dit is optioneel. Als je hier ja op antwoord, dan wordt je benaderd om een interview te plannen van 30-60 minuten, om jouw ervaringen met de app te delen. We houden hierbij rekening met jouw energieniveau. Dit mogen positieve en negatieve ervaringen zijn. De vragen zullen gaan over welke onderdelen van de app wel of niet bevielen en wat je eraan hebt gehad. Zo kunnen we de app optimaal evalueren en verbeteren voor toekomstige patiënten. 

Je beslist zelf of je meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig. Als je besluit niet mee te doen, hoef je verder niets te doen. Je hoeft niets te tekenen. Je hoeft ook niet te zeggen waarom je niet wil meedoen. Je krijgt gewoon de behandeling die je anders ook zou krijgen.

Als je wel meedoet, kun je je altijd bedenken en toch stoppen. Ook tijdens het onderzoek. Je hoeft geen reden te geven waarom je wilt stoppen.

WELKE GEGEVENS WORDEN BEWAARD?

Voor dit onderzoek worden je persoonsgegevens gebruikt en bewaard. Het gaat om gegevens zoals je naam, leeftijd en informatie over je diagnose. Ook gebruiken we gegevens van de vragenlijsten en je gebruik van de app.

‘Gebruik van de app’ betekent: hoe vaak bepaalde onderdelen van de app worden gebruikt en voor hoe lang. We gebruiken die informatie niet per persoon, maar als gemiddelde. Je antwoorden op vragen in de app worden niet opgeslagen en kunnen niet door onderzoekers worden bekeken. We kunnen alleen zien dat je iets hebt ingevuld, maar niet wat je hebt ingevuld.

Als je meedoet aan een interview, dan wordt met jouw toestemming audio-opnames van het gesprek gemaakt, zodat er geen informatie verloren gaat. Het gesprek wordt getranscribeerd (letterlijk uitgeschreven) en anoniem opgeslagen. Het audio-bestand wordt daarna verwijderd.

Het verzamelen, gebruiken en bewaren van je gegevens is nodig om de vragen die in dit onderzoek worden gesteld te kunnen beantwoorden en de resultaten te kunnen publiceren. Wij vragen voor het gebruik van je gegevens je toestemming.

WEET MIJN VERPLEEGKUNDIGE DAT IK MEEDOE?

Als je hier apart toestemming voor geeft, dan brengen wij je verpleegkundige op de hoogte van dat je aan het onderzoek meedoet. Anders niet.

Je verpleegkundige is niet inhoudelijk betrokken bij het gebruik van de app, maar blijft het aanspreekpunt voor als je moeilijke ervaringen hebt. Indien je aangeeft dat de app je niet voldoende ondersteuning geeft, dan gaat je verpleegkundige met je in gesprek over verdere ondersteuning. 

VERTROUWELIJKHEID VAN JE GEGEVENS 

Om je privacy te beschermen krijgen je gegevens een code. Je naam en andere gegevens die je direct kunnen identificeren worden daarbij weggelaten. Alleen met de sleutel van de code zijn gegevens tot jou te herleiden. De sleutel van de code blijft veilig opgeborgen bij de Universiteit Twente. Ook in rapporten en publicaties over het onderzoek zijn de gegevens niet tot je te herleiden.  

TOEGANG TOT JE GEGEVENS VOOR CONTROLE 

Sommige personen kunnen op de Universiteit Twente toegang krijgen tot al je gegevens. Ook tot de gegevens zonder code. Dit is nodig om te kunnen controleren of het onderzoek goed en betrouwbaar is uitgevoerd. Personen die ter controle inzage krijgen in je gegevens zijn bevoegde medewerkers van dit onderzoek, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en controleurs van de Raad van Bestuur van de instelling waar het onderzoek wordt uitgevoerd. Zij houden je gegevens geheim. Wij vragen je voor deze inzage toestemming te geven. 

BEWAARTERMIJN GEGEVENS 

Je gegevens moeten 10 jaar worden bewaard op de Universiteit Twente. Hierna worden de gegevens vernietigd.

INTREKKEN TOESTEMMING

Je kunt je toestemming voor gebruik van je persoonsgegevens altijd weer intrekken. Dit geldt voor dit onderzoek. De onderzoeksgegevens die zijn verzameld tot het moment dat je je toestemming intrekt worden nog wel gebruikt in het onderzoek. 

MEER INFORMATIE OVER JE RECHTEN BIJ DE VERWERKING VAN GEGEVENS

Voor algemene informatie over je rechten bij verwerking van je persoonsgegevens kun je de website van de Autoriteit Persoonsgegevens raadplegen.   

Bij vragen over je rechten kun je contact opnemen met de verantwoordelijke voor de verwerking van je persoonsgegevens. Voor dit onderzoek is dat de Functionaris voor de Gegevensbescherming van de Universiteit Twente: dr. Lyan Kamphuis – Blikman. 

Deelname aan dit onderzoek staat volledig los van je ziekenhuisbehandeling en de kosten die je daarvoor maakt. 

Indien je reiskosten moet maken, worden deze vergoed. Je krijgt geen vergoeding voor algemene deelname aan het onderzoek.

Deelnemers tot februari 2022 die vragen via WhatsApp hebben beantwoord
krijgen een vergoeding voor het beantwoorden van de vragen via WhatsApp (of SMS, e-mail) in week 3. We realiseren ons dat dit voor de meeste mensen niet een reden is om mee te doen. We bieden het aan omdat we uit onderzoek weten dat het de kwaliteit van de data kan verbeteren, en vooral: als bedankje voor de moeite.

Details over de kleine vergoeding voor vragen beantwoorden in week 3
Je krijgt 40 cent per keer dat je de vragen volledig invult (dit kost een minuut per keer). Dit wordt achteraf uitbetaald (in de vorm van een VVV-bon) als je tenminste 60% van de vragen binnen een kwartier hebt ingevuld. In totaal kunt je 11,20 euro verdienen door in ongeveer 17 minuten deze vragen te beantwoorden. 

De Ethische Commissie BMS van de Universiteit Twente, en de Raad van Bestuur van het Medisch Spectrum Twente en Universitair Medisch Centrum Groningen hebben goedkeuring gegeven om dit onderzoek uit te voeren. Het onderzoek wordt door KWF gesponsord en een beoordelingscommissie van het KWF heeft het doel en de opzet van het onderzoek positief beoordeeld.