onderzoekInformatie voor deelnemers

Informatie voor deelnemers

Wat houdt deelname aan dit onderzoek in?

Op deze pagina vind je meer informatie over het onderzoek. Als je vragen hebt, kun je contact met ons opnemen via email (compas-y@umcg.nl) of telefonisch (06-25646852). Je kunt de informatie ook lezen in de informatiebrief hieronder.

  • 1. Wat is het doel van de app en het onderzoek?
    • De app is bedoeld om mensen met kanker te ondersteunen bij het omgaan met emoties en lastige ervaringen
    • Met het onderzoek willen we meer te weten komen over hoe mensen de app gebruiken en de positieve effecten van gebruik van de app 
    • Het onderzoek wordt uitgevoerd door het Universitair Medisch Centrum Groningen/Rijksuniversiteit Groningen en Universiteit Twente.
    • Met je deelname draag je bij aan het breder kunnen inzetten van de app in de zorg voor mensen met kanker 
  • 2. Wie kunnen er mee doen aan het onderzoek?
    • Minimaal 18 jaar oud;
    • In de afgelopen twee jaar de diagnose kanker
    • Behandeling gericht op genezing (voor zover bekend). De app richt zich op thema’s die in deze fase kunnen spelen. Voor psychosociale ondersteuning in de fase dat genezing niet meer mogelijk lijkt of is, verwijzen we je graag door naar de medisch psycholoog of maatschappelijk werker in het ziekenhuis, de huisarts of www.hdi.nl
    • Last van negatieve gevoelens of moeite met ontspannen of omgaan met de ziekte
    • Nederlandse taalvaardigheid;
    • In bezit van tablet of smartphone;
    • Bereid om de app ongeveer 10-15 minuten per dag te gebruiken gedurende 6 weken.
    • Bereid om de online vragenlijsten voor het onderzoek in te vullen.

    Als deze beschrijving op je van toepassing is, willen we je van harte uitnodigen voor deelname aan het onderzoek.

    Voel je vrij om contact met ons op te nemen, als je meer wil weten over de app of het onderzoek (contact pagina) Je kan ook contact met ons opnemen als de bovenstaande beschrijving niet op je van toepassing is en je wel graag de app wil gebruiken.

  • 3. Wat houdt het onderzoek precies in?

    Aanmelding 

    1. Na aanmelding ontvang je een link. Door de link aan te klikken kun je een aantal vragen beantwoorden om te kijken of je aan het onderzoek kan meedoen (5 minuten). Ook wordt je gevraagd om je toestemming voor deelname aan het onderzoek. 
    2. Als je kan meedoen, word je gevraagd een korte eenmalige vragenlijst in te vullen (15 minuten). 
    3. We zullen je binnen een paar dagen bellen, om je meer te vertellen over de app en het onderzoek (1ste telefonisch contact) 

    Start onderzoek

    1. 3 keer per week aan eind van de dag invullen van korte vragenlijst, voor een periode van 2-4 weken: over hoe het met je gaat (in totaal 5 tot 10 keer, 5 minuten per keer). Je kan het zien als een kort moment van stilstaan bij hoe het met je gaat. Je krijgt per sms een bericht met een link naar de vragen, per keer steeds een nieuwe sms
    2. Na een week, 2de Telefonisch contact = kijken hoe het gaat en of je vragen hebt 

    Toegang tot de Compas-Y app

    Na 2-4 weken ontvang je per mail informatie en de toegangscode voor gebruik van de app. De app stelt een programma voor van zes weken. Je kan de app in je eigen tijd en op je eigen manier gebruiken. Gedurende deze zes weken vragen we je om 3 keer per week een korte vragenlijst in te vullen

    Optioneel. Na zes weken gebruik van de app, zouden we je graag interviewen om te horen wat je van de app vindt (30 minuten, telefonisch). Meedoen aan het interview is niet verplicht. Als je hier toestemming voor geeft, wordt het gesprek opgenomen, zodat er geen informatie verloren gaat en het gesprek kan worden uitgeschreven. Dit gespreksverslag wordt anoniem opgeslagen, het audio-bestand wordt daarna verwijderd.

  • 4. Hoe kun je je aanmelden en de app gaan gebruiken?

    HOE WERKT HET AANMELDEN?

    • Je kan je aanmelden via de aanmeldpagina
    • Je kunt ook contact met ons opnemen als je vragen hebt, per mail of telefonisch
  • 5. Wat gebeurt er als je niet wenst deel te nemen?
    • Je beslist zelf of je meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig.
    • Als je besluit niet mee te doen, hoef je verder niets te doen. Je hoeft niets te tekenen. Je hoeft ook niet te zeggen waarom je niet wil meedoen. Je krijgt gewoon de behandeling die je anders ook zou krijgen.
    • Als je wel meedoet, kun je je altijd bedenken en toch stoppen. Ook tijdens het onderzoek. Je hoeft geen reden te geven waarom je wilt stoppen.
  • 6. Wat gebeurt er met je gegevens?

    WELKE GEGEVENS WORDEN BEWAARD?

    • Voor dit onderzoek worden je persoonsgegevens gebruikt en bewaard, hiertoe zijn we wettelijk verplicht. Het gaat om gegevens zoals je naam, leeftijd en informatie over je diagnose.
    • Ook gebruiken we gegevens van de vragenlijsten en je gebruik van de app (hoe vaak en hoe lang). Deze gegevens worden gecodeerd opgeslagen, los van je persoonsgegevens. Alleen de hoofdonderzoeker heeft toegang tot de code waarmee gegevens tot jou te herleiden zijn, deze code blijft veilig opgeborgen bij het UMCG. Ook in rapporten en publicaties over het onderzoek zijn gegevens niet tot jou als persoon te herleiden. 
    • Het is goed om te weten dat je antwoorden op vragen in de app niet worden opgeslagen voor het onderzoek en dus ook niet door de onderzoekers bekeken kunnen worden.
    • Het verzamelen, gebruiken en bewaren van je gegevens is nodig om de vragen die in dit onderzoek worden gesteld te kunnen beantwoorden en de resultaten te kunnen publiceren. Wij vragen voor het gebruik van je gegevens je toestemming.

    WEET DE ARTS OF VERPLEEGKUNDIGE DAT IK MEEDOE?

    • Nee, zij worden niet door de onderzoekers op de hoogte gebracht van je deelname aan het onderzoek en de app.
    • Indien je merkt dat de app je niet voldoende ondersteuning geeft, dan raden we je aan contact op te nemen met je huisarts of verpleegkundige of arts in het ziekenhuis en samen kijken naar mogelijkheden voor verdere ondersteuning.

    TOEGANG TOT JE GEGEVENS VOOR CONTROLE

    • Sommige personen binnen het UMCG hebben toegang tot al je gegevens. Ook tot de gegevens zonder code.
    • Personen die ter controle inzage krijgen in je gegevens zijn bevoegde medewerkers van dit onderzoek, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en controleurs van de Raad van Bestuur van de instelling waar het onderzoek wordt uitgevoerd. \
    • Dit is nodig om te kunnen controleren of het onderzoek goed en betrouwbaar is uitgevoerd. Zij houden je gegevens geheim. Wij vragen je voor deze inzage toestemming te geven.

    BEWAARTERMIJN GEGEVENS

    • Je gegevens moeten 10 jaar worden bewaard in het UMCG. Hierna worden de gegevens vernietigd.

    INTREKKEN TOESTEMMING

    • Je kunt je toestemming voor gebruik van je persoonsgegevens altijd weer intrekken. Dit geldt voor dit onderzoek.
    • De gegevens die zijn verzameld tot het moment dat je je toestemming intrekt kunnen nog wel worden gebruikt voor het onderzoek.

    MEER INFORMATIE OVER JE RECHTEN BIJ DE VERWERKING VAN GEGEVENS

    • Voor algemene informatie over je rechten bij verwerking van je persoonsgegevens kun je de website van de Autoriteit Persoonsgegevens raadplegen. 
    • Meer informatie over je privacy rechten staan in de privacy statement van het UMCG. Deze kan je vinden op http://uwprivacy.umcg.nl.
    • Dit onderzoek staat ook in een research register.
    • Bij vragen of klachten over de verwerking van persoonsgegevens raden we je aan contact op te nemen met de Functionaris voor de Gegevensbescherming van het UMCG. Telefoonnummer.: 050-361 61 61. Mail: privacy@umcg.nl
  • 7. Zijn er kosten of krijg je een vergoeding wanneer je aan dit onderzoek meedoet?
    • Het gebruik van de app is kosteloos. 
    • Voor deelname aan het onderzoek krijg je geen vergoeding.
    • Mogelijke voordelen van meedoen
      • dat je je beter voelt bij gebruik van de app 
      • persoonlijk verslag over hoe het met je gaat in de weken voor en tijdens het gebruik van de app
      • dat je bijdraagt aan meer kennis en bewijs voor de effectiviteit van de app. Dit is belangrijk om de app breder aan te bieden.
      • Als blijk van waardering, willen we deelnemers graag een klein cadeau in vorm van een VVV-bon a 20 euro aanbieden.
  • 8. Door wie is dit onderzoek goedgekeurd?
    • De Centrale Ethische Toetsingscommissie van het UMCG heeft het onderzoek beoordeeld op het voldoen aan de huidige wetgeving in Nederland en aanvullende regelgeving van het UMCG