Achtergrond

Mini-training

De app bevat een mini-training. Elke week ontvang je een nieuw deel van de training. 

Voorbeelden van onderwerpen die in de training aan bod komen zijn:

1. Vriendelijk voor jezelf zijn
2. Omgaan met angst en onzekerheid
3. Goed voor je lichaam zorgen
4. Steun vragen aan anderen of juist grenzen stellen
5. Bewust worden van positieve kanten van je leven

Elk deel heeft een aantal oefeningen, informatie en ervaringen van anderen (optioneel). 

ANDERE onderdelen van de app

Emotiemeter

Krijg inzicht in jouw emoties. 
Dit kan je helpen om meer balans te krijgen. 
Als je wilt kun je ook feedback ontvangen op je dagelijkse emoties. Om je zo verder te ondersteunen. 

Lichtpuntje van de dag

Het is belangrijk om aandacht te besteden aan positieve aspecten in je leven. 
Ook wanneer je het moeilijk hebt. Heb een lichtpuntje ervaren? 
Dan kun je dat in de app noteren en later ook weer bekijken.

Persoonlijke berichten

Je krijgt korte oefeningen en inspiratieteksten via een dagelijks bericht. 
De berichten helpen om momenten van rust, aandacht of waardering je dag te brengen. 

Je kunt aanpassen hoe vaak je een inspirerend bericht ontvangt. Als je Android gebruikt krijg je de berichten via je telefoon. Als je Apple gebruikt dan krijg je de berichten via de e-mail. 

Praktische informatie in links

In de app vind je een informatiepagina met links naar betrouwbare informatie over:

• Kanker (diagnose, behandeling etc.)
• Leven met kanker (leefstijl, werk, seksualiteit etc.)
• Zelfcompassie (boeken en trainingen)

Hier staan foto's en ervaringen van de patiënten en verpleegkundigen die hebben meegewerkt aan de app. Niet iedereen staat erop, maar hopelijk hopelijk geeft dit toch een indruk!

Immy:

"Ik ben heel hard voor mijzelf geweest … ik moest door. Ik had toen geen tijd voor het stukje verwerking. Als ik deze app had gehad dan had ik daar meer aandacht aan kunnen besteden." 

__________________________________________________________________________________ 

Miranda: 

"Ik was best streng voor mijzelf en met deze app leer je lief voor jezelf zijn. "

__________________________________________________________________________________ 

Bert:
"Een app om even de rust te vinden in een spannende periode. 
Als je wilt, waar je wilt, wanner je wilt. Je hebt zelf de controle (over de app)." 

__________________________________________________________________________________ 

Brigitte (verpleegkundig specialist): 

"Deze app kan een steun zijn tijdens (maar ook na) het behandelproces. Mijn ervaring leert dat patiënten steun ondervinden tijdens gebruik van de app vooral wanneer steun visueel ontbreekt maar wel gewenst is. " 

__________________________________________________________________________________ 

Marco (verpleegkundige):

"Tijdens dit project hebben patiënten en verpleegkundigen samengewerkt. Dit heeft geleid tot een prachtige app. Een app om trots op te zijn."

__________________________________________________________________________________ 

Lidewij: 

"De lichtpuntjes van de dag vind ik heel waardevol. Ook straalt de app positiviteit uit."

Wat vond je waardevol aan de workshops? "Een ander hiermee helpen. Daaraan een bijdrage hebben kunnen leveren vanuit je eigen ervaring."

__________________________________________________________________________________ 

Jaap:

"De rust en de eenvoud in de app. Je kunt gemakkelijk in de app navigeren naar wat je nodig hebt."

Wat vond je van de workshops?: "De workshops waren een meerwaarde omdat verschillende kanten belicht werden. Er werd gekeken vanuit de psychologen, onderzoekers, verpleegkundigen en natuurlijk de patiënten. Ben er 2x geweest en vond het wel mooi gaan. Er was ruimte om persoonlijk wat te delen met anderen maar ook met z’n allen. Een goede sfeer."

__________________________________________________________________________________ 

Onderzoek & praktijk

De app is ontwikkeld samen met patiënten en verpleegkundigen in een serie workshops. Ook hebben er psychologen, oncologen en patiënt partners op afstand meegedacht. Zo hebben we er (hopelijk) voor gezorgd dat de app goed aansluit bij degenen die het gaan gebruiken.

De app is gebaseerd op onderzoek over zelfcompassie. De oefeningen uit de app komen uit bestaande zelfcompassietrainingen. Van die trainingen weten we dat ze mensen met kanker kunnen helpen om minder angst en stress te ervaren, minder kritisch voor zichzelf te zijn, en beter in hun vel te zitten.

Zo hebben we dus onderzoek en praktijk gecombineerd, om een zo goed mogelijke app te maken.

Hoe is de app dan gemaakt?

De app is ontwikkeld samen met patiënten en verpleegkundigen in een serie workshops. Er waren 7 workshop rondes in twee ziekenhuizen: het MST in Enschede en het UMCG in Groningen. In de workshops hebben we eerst heel breed gekeken: waar lopen mensen met kanker tegenaan na de diagnose? Welke hulp is er al, en wat ontbreekt er?

Daarna probeerden deelnemers verschillende zelfcompassie oefeningen uit. En zetten ze belangrijke onderwerpen op een rijtje die in de app moeten komen. Bijvoorbeeld grenzen stellen, en voor je lichaam zorgen.

Alle aspecten van de app hebben we in de workshops besproken. Hoe moet het eruit komen te zien? Hoe moet je inloggen? Hoe wil je gemotiveerd worden om de app te blijven gebruiken?

In elke workshop kwamen we steeds een beetje dichter bij het eindresultaat. Deelnemers maakten hun eigen papieren prototypes, en beoordeelden de teksten in de app.

Natuurlijk moesten we ook keuzes maken in de app. En afwegingen maken tussen wat bekend is uit onderzoek, en wat deelnemers aangaven dat belangrijk was. Die keuzes hebben we zoveel mogelijk in de workshops gemaakt. Samen met de app bouwer keken we vervolgens wat haalbaar was binnen het budget.

En zo kwam uiteindelijk de app tot stand, na een proces van 2 jaar!

De onderzoekers

Nu de eerste ontwikkeling en evaluatie van de app zijn afgerond, wordt momenteel de effectiviteit van de app onderzocht. Het onderzoeksteam bestaat uit Jun Wang en Maya Schroevers (UMCG) en Judith Austin, Stans Drossaert en Ernst Bohlmeijer (Universiteit Twente). 

Ontwikkeling van de app
De ontwikkeling van de app en het eerste evaluatie onderzoek werd gedaan door Judith Austin. Zij deed haar promotieonderzoek bij de vakgroep Psychologie, Gezondheid & Technologie van de Universiteit Twente. De ontwikkeling en evaluatie van de app staan centraal in haar proefschrift 'Compassion in turbulent times: The co-design and mixed methods evaluation of a mobile self-compassion intervention for people with cancer' (openbaar verdedigd op 01-09-2023). Vanuit de vakgroep waren dr. Stans Drossaert en prof. dr. Ernst Bohlmeijer betrokken als begeleiders. Daarnaast bestond het onderzoeks- en begeleidingsteam uit dr. Maya Schroevers en prof. dr. Robbert Sanderman van de afdeling Gezondheidspsychologie van het UMCG. dr. Jelle van Dijk was betrokken vanuit het DesignLab van de Universiteit Twente.

Ruben Schouten werkte mee aan de evaluatiestudie van de app en deed o.a. de telefonische helpdesk voor deelnemers. Deze taken zijn daarna overgenomen door Maartje Vriens. Vanuit de afdeling voor digitaal gezondheidsonderzoek van het universitair ziekenhuis in Oslo werden wij geadviseerd door dr. Elin Børøsund en dr. Jelena Mirkovic. Het BMSLab van de universiteit ondersteund ons bij dit onderzoek o.l.v. dr.ir. Jan-Willem van 't Klooster.

Andere partners

Het ontwikkel- en evaluatie onderzoek werd gefinancierd door een subsidie van het KWF.

Verder hebben patiënt partners van de BVN en psychologen en oncologen uit het MST en UMCG meegedacht over de app.

Inhoud app

De training is met name gebaseerd op ‘Compassionate Mind Training’ (CMT) van Paul Gilbert. En daarnaast de training ‘Mindful Self-compassion’ (MSC) van Kristin Neff & Chris Germer.

Alle teksten en oefeningen zijn geschreven door het bovengenoemde onderzoeksteam o.l.v. Judith Austin. Tekstredactie is gedaan door Janneke Budding.

De tekeningen voor de filmpjes in de app zijn gemaakt door Agnes Homan (Praatplaat op maat).

De audio-oefeningen zijn ingesproken door meditatietrainers Maya Schroevers en Jan Vrenssen (Resilijans). 

App ontwikkelaar

De app is geprogrammeerd door DTT Amsterdam.